Positivitet er min eneste medisin

Inklusjonslegememyositt. En sykdom med et sykdomsforløp som kan være like krevende som navnet. John Ivar Aalberg fra Steinkjer er én av de 10-15 i i Norge som får sykdommen hvert år.

Smilende mann i rullestol

– Jeg ble så fortvilet og lei meg, forteller John Ivar. – Jeg kjørte ned på kontoret, kastet alt jeg hadde i en eske, rev ned navneskiltet fra døra og dro hjem. 

Det er 8 år siden John Ivar begynte å snuble. Han – som hadde vært brannmann i mange år – var vant til å være i god fysisk form. Plutselig hadde han ikke full kontroll på kroppen sin lenger. For første gang klarte han ikke kravene på den årlige fysiske testen i brannvesenet. 

Legen lo det bort. Du er over 50 år, sa han. Ikke rart du ikke klarer å ta like mange pullups som du er vant til. 

Men John Ivar slo seg ikke til ro med svaret. Etter å ha snakket med ytterligere to leger, fikk han endelig svar på hva som feilte ham: Inklusjonslegememyositt, ofte forkortet til ILM. 

Enkelt sagt er det en progressiv muskelsykdom som kan ramme musklene i store muskelgrupper som overarmer, skuldre, nakke, hofter og lår, forklarer John Ivar. Sykdommen kan også gi problemer med å svelge, fordi musklene i svelget blir rammet. 

Årsaken til sykdommen er ukjent, og den rammer vilkårlig.

Snudd opp-ned

Mann i rullestol ser utover fjorden

John Ivar og kona Trude fikk livet snudd opp-ned. Ikke bare måtte han slutte i jobben; legen anbefalte dem å selge hytta på fjellet og å flytte fra eneboligen og inn i en leilighet med alt på ett plan. 

– Men det kunne jeg ikke gjøre mot Trude, sier John Ivar. – Hun som er så glad i å holde på i hagen; skulle vi flytte i en leilighet? 

Løsningen ble heller å bygge et nytt hus med alt på én etasje. Paret involverte en ergoterapeut i byggingen, og huset ble bygd med en rekke praktiske løsninger som John Ivar vil få mer og mer bruk for etter hvert som sykdommen skrider fremover. 

For at John Ivar kommer til å bli dårligere, er det ingen tvil om. Det fins ingen behandling for inklusjonslegememyositt. 

– Etter hvert begynte jeg med krykker, og nå er jeg mer og mer glad i rullestolen, smiler han. 

For John Ivar smiler – og han smiler mye og ofte. Han fortsatte ikke å være forbannet. Han har en positivitet enhver kan misunne ham. 

– Jeg kunne gått i kjelleren, sier han, – men hva godt skulle det ha ført til? Jeg har lært meg å sette mer pris på det jeg har, og jeg prøver å ha det så bra som mulig hver eneste dag. 

Uvurderlig hjelp

Smilende mann i rullestol trener armene

Det er målet for oppholdet på Kastvollen Rehabiliteringssenter også. John Ivar og de andre som er her skal få hjelp til å fungere best mulig i hverdagen. John Ivar har vært her en gang tidligere også, og ble glad da nevrologen hans henviste ham hit igjen. 

– Det gjør meg så godt å være her, sier han. – Det er rett og slett en skikkelig vitamininnsprøytning! 

Kastvollen Rehabiliteringssenter ligger på Inderøy i Trøndelag, og har avtale med Helse Midt-Norge om å tilby døgnbasert spesialisert rehabilitering for personer med ulike nevrologiske diagnoser, deriblant ILM. 

– ILM er en sjelden sykdom, forteller John Ivar. – Jeg kjenner ingen andre som har det. Da Rikshospitalet holdt kurs for oss som er rammet av sykdommen for noen år siden, fant de 7 som bor i Norge. Siden sykdommen er sjelden også på verdensbasis, forskes det lite på den. Men på Kastvollen kan de ILM. 

Kastvollen samarbeider med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved Universitetssykehuset Nord-Norge om å gi gruppetilbud til personer med muskeldystrofier.

I tillegg har de rehabiliteringsopplegg som er spesielt lagt opp for MS, Parkinson og andre nevrologiske og nevromuskulære diagnoser. 

Bygningen Kastvollen med ridebane, grønt gress og utsikt over fjorden

Hver pasient får sitt eget tverrfaglige team som har ansvaret for oppfølgingen under hele det 4 uker lange oppholdet. John Ivar har et kjerneteam med en fysioterapeut, en ergoterapeut og en sykepleier. 

– Den første dagen her, tok jeg en fysisk test, forteller John Ivar. – I tillegg satte vi oss konkrete mål for oppholdet. Målet er at jeg skal ha bedre kondisjon, falle mindre og disponere kreftene mine bedre når jeg bruker rullestolen etter oppholdet her. Det krever mye fysisk arbeid. Jeg har 3-4 treningsøkter hver dag – pluss egentrening – og jeg kjenner at det gjør meg godt! 

treningssal med benker og utstyr

Dagene på Kastvollen er innholdsrike; med alt fra individuell oppfølging av fysioterapeut og ergoterapeut til gruppetrening, samtalegrupper, undervisning i ulike tema og avspenning. I tillegg er det lagt opp til mye uteaktivitet og turer i nærområdet. 

– Jeg har både vært på hesteryggen og ute i kano dette oppholdet, forteller John Ivar. 

– Jeg får prøvd ting jeg aldri har gjort før – og helt sikkert ikke ville prøvd hvis jeg ikke var på Kastvollen! 

Her kan du lese mer om Kastvollen rehabiliteringssenter.

Bedre forberedt på hverdagen

Til daglig får John Ivar oppfølging av kommunen. 

– Da jeg var på Kastvollen for 3 år siden, fikk jeg beskjed om at jeg trengte en fysioterapeut i livet mitt, smiler han. – Nå får jeg fast oppfølging av en ergoterapeut og en fysioterapeut. Fysioterapeuten kom til og med utover til Kastvollen for å se hvordan han kan følge meg opp best mulig når jeg kommer hjem igjen. 

John Ivar er full av lovord om Kastvollen, og håper han kan få komme tilbake én gang i året. 
– Hele livet blir endret når du får en slik sykdom, sier han alvorlig. – Etter å ha vært på Kastvollen, er jeg både i bedre fysisk form og i bedre humør. De tar vare på hele deg her – og de gjør det med en faglighet og en profesjonalitet jeg syns er helt uovertruffen. Jeg unner virkelig alle et opphold her!

Ønsker du deg til Kastvollen? Snakk med legen din om å bli henvist hit.

Alle foto: Renate Brønstad